Ciencia
La mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido retraso en el diagnóstico
- Presentación nacional de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”
- Las personas con enfermedades poco frecuentes son peregrinos a contrarreloj del sistema sanitario en busca de “un nombre a su enfermedad”
- Estos retrasos o la ausencia de un diagnóstico provoca el agravamiento de la patología y secuelas emocionales, familiares y laborales que repercuten de manera global en la economía familiar
- Armonizar el acceso a pruebas diagnósticas, reconocer las necesidades específicas del colectivo o implementar sistemas de codificación específicos son claves para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
En España se calcula que hay tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara y la mitad de ellas ha sufrido retraso en el diagnóstico. Los estudios realizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) constatan que la media de tiempo para acceder al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década.
Aunque a muchas personas esta realidad parezca algo lejano, “está mucho más cerca de nosotros y afecta a más personas de lo que creemos. Desde los inicios de la Federación, hemos contabilizado más de 4.739 consultas relativas al no diagnóstico”, traslada Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Ante esta realidad, FEDER lanza su Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero, bajo el lema ‘haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, enmarcada en una campaña global para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades.
Isabel Motero, directora de FEDER traslada que en el marco del Día Mundial “buscamos reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada e instamos a los agentes a desarrollar acciones estratégicas e impulsar las medidas necesarias para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad”.
A través de esta campaña, FEDER, compuesta por 411 entidades, se alinea con la Organización Europea de Enfermedades Raras, (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI). En torno a esta acción de sensibilización más de 100 países se unen organizando más de 600 actividades en todo el mundo en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.
Consecuencias del retraso diagnóstico o la ausencia del mismo
El retraso en el diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia. Este retraso se debe en gran medida, al desconocimiento que rodea a la enfermedad, según percibe un 73% de los pacientes, y tiene consecuencias muy importantes. En concreto, el agravamiento de la enfermedad o la recepción de un tratamiento inadecuado.
Pero existe un problema de mayor impacto que el retraso en el diagnóstico y es el que afecta a las personas que a día de hoy no tienen un nombre a su enfermedad, es decir aquellos casos cuya sintomatología -a la fecha- no está reconocida ni existe en la literatura médica actual. El de “sin diagnóstico”, es un colectivo diferenciado y aún más vulnerable si cabe dentro de las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que sumadas a la ausencia de una alternativa terapéutica hay que añadir las consecuencias que supone el desconocimiento sobre la evolución de la patología.
Consecuencias que trascienden el ámbito clínico. Porque tanto en aquellos casos en donde se ha producido un retraso en el diagnóstico, como en aquellas personas actualmente no diagnosticables las consecuencias psicosociales impactan gravemente en el entorno familiar. Motero, traslada que “existe un empeoramiento global de la calidad de vida de la persona y su familia como consecuencia de las secuelas emocionales, familiares y laborales repercutiendo de manera global en la economía familiar al tener que afrontar duros y largos peregrinajes médicos fruto de la odisea diagnóstica al que se ven sometidas las personas”.
Objetivos alineados con el IRDiRC y prioridad en la equidad
De esta forma, el objetivo de la Campaña por el Día Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. Según traslada Motero, “debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año o que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial”.
Obtener un diagnóstico resulta imprescindible para poder posteriormente tener acceso a un tratamiento o terapias. Sin embargo su acceso está condicionado según el punto geográfico de las familias. “Según la CCAA autónoma donde vivas tienes acceso diferente a los recursos disponibles”, concluye la Directora de FEDER.
Por ello, y a través de una Declaración Institucional presentada hoy en todo el territorio nacional, FEDER traslada la necesidad de impulsar medidas que garanticen el acceso en igualdad de condiciones a pruebas de diagnóstico como son las genéticas, o programas de cribado neonatal, ampliando la Cartera común de servicios asistenciales y garantizando así la equidad para todas las CCAA. El presidente de FEDER señala que “hay comunidades que incluyen hasta 40 patologías, mientras que hay otras comunidades que tan sólo detectan 8 patologías.
Además, España está a la cola del resto de países europeos. En concreto, nuestro país está entre los 10 países que menos patologías criban dentro de su cartera sanitaria a comparación con otros países similares como Italia que criba 48 o Portugal con 29. Por ello, es necesaria una armonización del cribado neonatal que debe hacerse aprovechando la experiencia de otros países y comunidades que ya disponen de datos y evidencias”.
Precisamente, desde esta perspectiva internacional, el concepto de equidad también adquiere importancia ya que “debemos asegurar el acceso a las personas de manera equitativa a infraestructuras como las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y generar procedimientos comunes de coordinación con los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que pueden actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento”, continua Carrión.
Asimismo, desde FEDER trasladan la importancia de recordar que España asumirá la Presidencia del Consejo de la Unión Europea en el segundo semestre de 2023, lo que supone una gran oportunidad para otorgar mayor visibilidad a las ERN´s, otorgando un papel relevante a los CSUR.
Propuestas ante la ausencia del diagnóstico y el retraso en el diagnóstico
La Federación a través de su Declaración institucional presenta 15 medidas concretas que requieren la implicación de todos los agentes y que buscan paliar esta realidad.
Carrión ha trasladado que “más del 70% de las enfermedades raras tiene origen genético y 2 de cada 3 aparecen en la infancia. Sin embargo, España continúa siendo el único país de Europa sin reconocer la especialidad sanitaria de genética” Es por ello, según la Federación, “que resulta imprescindible su reconocimiento y equipararnos así al resto de países de la unión y “que permita implementar todos los avances que están aconteciendo en genómica y que respalde el desarrollo de la medicina personalizada en nuestro país; con la visión integral y global necesarias; para que los resultados lleguen a los pacientes”, traslada el presidente de FEDER
En relación a la problemática ante la ausencia del diagnóstico, aluden a la necesidad de reconocer las necesidades específicas del colectivo de personas sin diagnóstico, ya que “por el hecho de no tener un nombre a su enfermedad se encuentran en situación de mayor vulnerabilidad. Una adecuada codificación resulta de vital importancia”. Es por ello, por lo que en el marco del Día Mundial reivindican la necesidad de implementar en el sistema sanitario la codificación “Trastorno raro sin diagnóstico determinado” incluido en Orphanet que será clave para conocer exactamente cuántas personas en esta condición hay en cada país, favoreciendo el posterior acceso a los recursos cuando estos estén disponibles.
La medicina genómica y la importancia de la investigación
Asimismo, desde FEDER se insta a continuar avanzando los avances en el campo de la Medicina de precisión o Medicina Personalizada, ya que viene a dar respuesta a grandes demandas del colectivo. Además, este año finaliza el desarrollo del proyecto IMPaCT-GENóMICA y 2023 es el momento de evaluar y hacer un análisis de los resultados y el impacto obtenido, así como cuáles son los retos de futuro. El objetivo del proyecto IMPaCT-GENóMICA es utilizar la medicina de precisión para ayudar en el diagnóstico de personas con enfermedades raras que no han podido ser diagnosticadas con los métodos asistenciales de rutina del SNS.
Porque sin investigación, no hay esperanza y la investigación en el proceso de diagnóstico es clave “para posteriormente poder tener acceso a un tratamiento. “Es fundamental que España se sitúe como un país impulsor de la investigación y la innovación, alcanzando el reto de llegar al 1,25 del PIB. Pero también favorecer el acceso a los tratamientos en condiciones de equidad, garantizando que todos los tratamientos con autorización de comercialización de la EMA se incorporan a nuestro sistema nacional de salud”.
Asimismo, se insta a impulsar programas a nivel internacional para fomentar la interacción en investigación. Juan Carrión traslada que “buscamos que el conocimiento generado se comparta entre los países. Pero, también debemos de mirar de puertas para dentro y trabajar por implementar en España estructuras y rutas que, en coordinación con el sistema de salud, permitan proseguir en el proceso diagnóstico cuando la enfermedad “no tiene nombre” todavía, así como reconocer y potenciar los programas que actualmente están trabajando para la obtención de un diagnóstico en nuestro país: el Programa de Enfermedades Raras sin diagnostico (SpainUDP) del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y el Programa de Enfermedades no Diagnosticadas (ENoD) del Centro de Investigación Biomédica en red de Enfermedades Raras (CIBERER).
2023, un año clave
Todas las medidas propuestas pasan por garantizar el establecimiento de planes y estrategias a todos los niveles que vehiculicen las medidas son imprescindibles. La implantación de un Plan Europeo, la actualización y reactivación de la Estrategia Nacional o la armonización a nivel autonómico de los planes, así como el impulso de los mismos en aquellas comunidades que a la fecha sean inexistentes debe ser una prioridad de la administración.
Además, 2023 se constituye como un año clave para el desarrollo de la acción. En primer lugar “porque España ostenta la presidencia de la unión europea en el segundo semestre y en el marco de este periodo se busca posicionar la importancia de generar un Plan de Acción Europeo. “Plan que tendrá su base en las recomendaciones del estudio prospectivo Rare2030 iniciado por el Parlamento Europeo. La segunda recomendación es el diagnóstico temprano, más rápido y preciso”.
Pero en el contexto nacional además nos encontramos en plena actualización de la cartera de prestaciones del SNS. Una actualización a la que FEDER ha presentado sus aportaciones dado que influye directamente en el colectivo al que representa en términos como las pruebas diagnósticas, la salud bucodental, nutrición parenteral o enteral u otras prestaciones como el lector ocular.
Y todo ello, en un momento en que se están llevando a cabo dos proyectos de alto impacto y estratégicos para el colectivo. En concreto, se está poniendo en marcha el PERTE de Salud de Vanguardia en la que FEDER es una de las 4 entidades del tercer sector participantes, se sitúa a las enfermedades raras en un papel prioritario. A través de este proyecto se prevén indicaciones de nuevos medicamentos basados en terapia génica. Carrión traslada que “Este proyecto es estratégico para favorecer el acceso al diagnóstico porque genera y establece formulas de trabajo conjunto para reforzar la investigación sanitaria en nuestro país, impulsar la inversión y favorecer la transferencia del conocimiento científico
Un centenar de actividades en toda España
FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.
Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.
La Campaña culminará con el Acto Oficial del Día Mundial que se celebrará el 16 de marzo en Santiago de Compostela “y que ejemplificará el peregrinaje contrarreloj que viven las familias hasta lograr poner un nombre a su enfermedad”, concluye Motero.
Protagonistas de la Campaña
Junto con Juan Carrión e Isabel Motero, han acompañado durante la presentación dos personas que conocen bien lo que supone el retraso en el diagnóstico. En concreto, Amanda Pedrajas, mamá de Celia y que forma parte de la Asociación “Síndrome de Microdeleción 5q14.3-MEF2C”, así como
Enrique Enguix voluntario de la Asociación Atrofia Multisistémica y que actualmente está en proceso de diagnóstico.
A través de su testimonio se ha podido ejemplificar el peregrinaje de las familias en busca de respuestas y el impacto que supone en la vida de las personas la ausencia de diagnóstico o el retraso en el mismo.
Ambos representan a los 3 millones de personas que a la fecha se estima que en España tienen una patología poco frecuente. FEDER ha querido a través de estos dos casos reconocer y poner en valor la labor LA LABOR DEL TEJIDO ASOCIATIVO que trabaja para dar respuesta a las familias que enfrentan esta situación en España. Las acciones que llevan a cabo organizaciones son esenciales, “recordemos que muchas de ellas están poniendo todos sus esfuerzos y recursos para recaudar fondos e impulsar la investigación para lograr diagnósticos a tiempo y tratamientos adecuados”, concluye Carrión.
Ciencia
España albergará en La Palma 13 telescopios del futuro observatorio más grande y potente del mundo
La Comisión Europea ha anunciado hoy el establecimiento del Cherenkov Telescope Array Observatory (CTAO) como un Consorcio Europeo de Infraestructuras de Investigación (ERIC, por sus siglas en inglés), impulsando así su misión de convertirse en el observatorio más grande y potente del mundo para la astronomía de rayos gamma, que contará con 13 telescopios en el Observatorio del Roque de los Muchachos de La Palma del Instituto de Astrofísica de Canarias (IAC), consorcio en el que participa el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU).
España, a través del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), tiene un papel relevante en la construcción del Observatorio, contribuyendo con una inversión de unos 50 millones de euros.
La creación del Consorcio Europeo del CTAO permitirá acelerar la construcción del Observatorio y proporcionará un marco para la distribución global de sus datos científicos.
En concreto, el Consorcio Europeo proporciona a la Organización Central del CTAO un marco formal para aceptar y operar los prototipos actuales de telescopios, y también permite el inicio inmediato de la construcción del conjunto completo de más de 60 telescopios en sus emplazamientos de La Palma (España) y de Chile.
Telescopios de La Palma
Para cubrir su amplio rango de energía, el CTAO utilizará tres tipos de telescopios: los Large-Sized Telescopes (LST), los Medium-Sized Telescopes (MST) y los Small-Sized Telescopes (SST).
En España (en CTAO-Norte), el número de telescopios aprobado es de 4 Large-Sized Telescopes y 9 Medium-Sized Telescopes. En concreto, se encuentra en fase de puesta en marcha el prototipo del Large-Sized Telescope (LST-1) y se espera que en los próximos años estén listos otros tres telescopios LSTs y un MST.
Mientras tanto, en el Observatorio Paranal del Observatorio Europeo Austral (ESO) en el Desierto de Atacama (Chile), en CTAO-Sur, se prevé que los cinco primeros Small-Sized Telescopes (SST) y dos MSTs se entreguen a principios de 2026. Así, con la ayuda del ERIC, el Observatorio estaría en condiciones de operar configuraciones intermedias de telescopios a partir de 2026.
Estos subconjuntos de telescopios de la configuración final ya serán más sensibles que cualquier instrumento existente, lo que acercará el Observatorio a sus primeros resultados científicos.
El CTAO, un observatorio con una precisión inigualable en su campo
El CTAO contará con una inigualable precisión y amplio rango de energía del CTAO (20 GeV-300 TeV), que ayudará a abordar algunas de las preguntas más sorprendentes de la astrofísica, bajo tres grandes temas de estudio: entender el origen y papel de las partículas cósmicas relativistas; explorar ambientes extremos, como agujeros negros o estrellas de neutrones; y explorar las fronteras de la física, buscando materia oscura o desviaciones de la teoría de la relatividad de Einstein.
Además, el CTAO desempeñará un papel clave en el campo de la astronomía de múltiple longitud de onda, gracias a su mejor rendimiento, que le permitirá proporcionar información fundamental de rayos gamma en la búsqueda de los escenarios más extremos.
Acceso público a sus datos científicos de alto nivel y productos de software
El CTAO es un proyecto de Big Data que generará cientos de petabytes (PB) de datos al año (~3 PB después de la compresión). Siguiendo su compromiso con la Ciencia Abierta, será el primer observatorio de rayos gamma de su tipo en operar como un observatorio abierto, que proporcionará acceso público a sus datos científicos de alto nivel y productos de software.
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado hoy la licitación este próximo mes de enero de las obras de construcción de la unidad de Protonterapia y el edificio industrial de la futura Ciudad de la Salud. Esta infraestructura sanitaria, que albergará las instalaciones del Hospital público universitario La Paz y la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, arrancará sus trabajos en el segundo semestre de 2025.
El Ejecutivo autonómico da así los primeros pasos para la puesta en marcha de este proyecto, el mayor de sus características en Europa, con una inversión de más de 1.000 millones de euros, y que se extenderá a lo largo de más de 550.000 metros cuadrados de superficie.
La Ciudad de la Salud, cuya finalización está prevista para 2032, permitirá aunar en un mismo espacio la última tecnología y las terapias más avanzadas con la actividad docente y la investigación, de manera que el futuro Hospital La Paz seguirá manteniendo su estatus como uno de los mejores centros de Europa.
La Unidad de Protonterapia tendrá más de 2.700 metros cuadrados construidos, y prestará servicio a niños y a adultos, permitiendo una mayor precisión en la administración de dosis de radiación para determinados tumores, minimizando así el daño a los tejidos circundantes.
Por su parte, el nuevo edificio industrial servirá para reunir en una infraestructura diferenciada las instalaciones requeridas para atender las necesidades de las edificaciones de la Ciudad de la Salud, como la climatización, ventilación o agua caliente sanitaria, entre otras, y el control de instalaciones y el servicio de mantenimiento. Además, estará conectado con el resto de los complejos a través de galerías transitables.
El Museo Nacional de Ciencia y Tecnología (MUNCYT), de Alcobendas ha preparado una programación extraordinaria para celebrar las Navidades con actividades gratuitas orientadas a todo tipo de público que se desarrollarán del 17 de diciembre al 5 de enero de 2025. El público que visite el Museo durante estos días podrá celebrar además el décimo aniversario de la inauguración del MUNCYT interactuando en diversas iniciativas. Para participar en los talleres, en las visitas guiadas y en el espectáculo científico es necesaria la reserva previa en https://ticket.muncyt.es/ o en la taquilla del Museo el día de la actividad.
Las actividades programadas son:
PHOTOCALL. 10º ANIVERSARIO MUNCYT ALCOBENDAS
En el vestíbulo del Museo habrá instalado un photocall donde los y las visitantes podrán hacerse fotos y compartirlas en redes sociales para celebrar el 10º aniversario de la inauguración del MUNCYT mencionando @muncyt con el hashtag #muncyt10.
GLOBOS 10º ANIVERSARIO
El Museo celebra su 10º aniversario llenando el vestíbulo de globos conmemorativos. Queremos dar las gracias a todos nuestros visitantes mediante el obsequio de un globo que podrán recoger al término de su visita.
ÁRBOL DE NAVIDAD. 10º ANIVERSARIO MUNCYT ALCOBENDAS
Este año el árbol de Navidad se iluminará con los mejores deseos de los y las visitantes, que podrán escribir en tarjetas ilustradas con placas de linterna mágica de la colección del MUNCYT que evocan la época invernal, en unas tarjetas ilustradas relacionadas con el décimo aniversario del MUNCYT. Del martes 17 de diciembre de 2024 al domingo 5 de enero de 2025 en horario de apertura del Museo.
VISITAS GUIADAS EXTRAORDINARIAS
El MUNCYT ofrece a todos sus visitantes de martes a domingo visitas guiadas gratuitas de 25 minutos de duración. En estos recorridos se exploran y descubren las piezas más relevantes del museo de la mano del equipo de divulgación. Horarios disponibles en https://ticket.muncyt.es/
TALLER LA CIENCIA DE LA NAVIDAD
Laboratorio navideño de experimentación en el que se crearán una bola de nieve para el árbol y otros adornos muy científicos.
- Jueves 26 de diciembre. 2 de enero de 2025: 11:15 h
- Viernes 27 de diciembre, 3 de enero de 2025. 12:30 h y 16:30 h
- Sábado 21 y 28 de diciembre, 4 de enero de 2025. 12:30 h y 16:30 h. Domingo 22, 29 de diciembre. 5 de enero de 2025. 12:30 h y 16:30 h
TALLER X-MAS LAB
Taller para descubrir fundamentos de electricidad. Diseñaremos circuitos eléctricos creando una divertida tarjeta navideña con luz incorporada.
- Jueves 26 de diciembre. 2 de enero de 2025: 12:30 h
- Viernes 27 de diciembre, 3 de enero de 2025. 11:30 h y 15:30 h
- Sábado 21 y 28 de diciembre, 4 de enero de 2025. 11:30 h y 15:30 h
- Domingo 22, 29 de diciembre. 5 de enero de 2025. 11:30 h y 15:30 h
ESPECTÁCULO “CLOWNTIFICS”
El grupo de divulgadores científicos “BigVan ciencia” representará este espectáculo teatral en el que Orilo y Arlequina, dos científicos que trabajan en el “LABORATODELMUNDORIO”, tendrán que resolver grandes cuestiones y solucionar enormes problemas utilizando la ciencia y con la ayuda del público asistente. Domingo 29 de diciembre a las 12:00 h. Duración: 60 minutos Auditorio. Actividad orientada a partir de 5 años de edad.
El Ayuntamiento de Colmenar Viejo, continuando con su política de proteger la salud de los colmenareños, ha adquirido 23 nuevos desfibriladores para sustituir aquellos cuyos componentes, en caso de necesitar ser sustituidos, estaban en vías de no poder ser abastecidos.
“Queremos seguir contando con los mecanismo más modernos y eficaces para la protección de los trabajadores y usuarios de las instalaciones públicas, y las características de estos nuevos desfibriladores permitirán ser más efectivos a la hora de realizar la ‘Reanimación Cardiopulmonar’ (RCP) y la desfibrilación en los primeros minutos tras una parada cardiorrespiratoria”, explica Lorena Colmenarejo Argumánez, concejal de Sanidad.
“Actualmente, Colmenar Viejo cuenta con 41 desfibriladores propios, 13 de ellos itinerantes y 28 fijos, más otros 4 en régimen de alquiler, que están repartidos en vehículos y ubicaciones que cubren todo el municipio: Policía Local, Protección Civil y Guardia Rural, instalaciones deportivas, edificios municipales, centros de mayores y bibliotecas”, añade la edil.
La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, ha presidido hoy en el Hospital público La Paz de la capital el acto del 60º aniversario de este complejo que a lo largo de su trayectoria se ha consolidado como un referente nacional e internacional. “La sanidad pública madrileña no conoce barreras ni fronteras administrativas, solo cuenta la solidaridad y la lucha por la vida, orgullosa de ser universal, puntera, de la máxima calidad y para los madrileños nuestro mejor tesoro”, ha subrayado.
“Hoy hablamos de 60 años de vocación, esfuerzo, trabajo, cuidar y sanar a los madrileños y también a ciudadanos de todos los rincones de España y del mundo. Es una forma de estar que ha cambiado nuestra manera de entender la medicina”, ha enfatizado Díaz Ayuso, que ha destacado la excelencia de sus profesionales para afrontar la complejidad y la gravedad de las enfermedades que se tratan en este centro.
Bajo el lema 60 años de vidas, en este evento se han recordado tres hitos que ya forman parte de la historia de La Paz: el primer trasplante de intestino tras donación en asistolia en el mundo en una paciente pediátrica; el difícil y exitoso reimplante de pierna practicado a un hombre que sufrió un grave accidente agrícola; y el caso de una joven que fue diagnosticada con linfoma No Hodgkin a los 16 años y que, tras varios ciclos de quimioterapia infructuosos, fue tratada con inmunoterapia CAR-T y lleva en remisión desde 2020.
La celebración ha incluido un reconocimiento a la gran labor de los cerca de 8.000 profesionales que trabajan La Paz, representados por 10 jubilados en 2024, entre ellos médicos, enfermeros, auxiliares, personal investigador, celador y pinche de cocina. “Gracias a los que cada día dais lo mejor de vosotros mismos y habéis conseguido que este sea uno de los mejores hospitales de Europa y del mundo”, ha declarado.
Cifras e hitos de La Paz
Díaz Ayuso ha recordado que, a lo largo de sus seis décadas de vida, aproximadamente 730.000 madrileños han nacido en este recurso de la sanidad pública, que atiende anualmente a más de un millón de personas solo en Consultas Externas, y realiza casi 36.000 operaciones al año. Así, cada día, más de 22.000, entre pacientes, familiares, acompañantes, trabajadores y proveedores, atraviesan sus puertas.
Dispone de un millar de camas, 48 quirófanos (dos de ellos robotizados) y cuenta con todas las especialidades médicas y quirúrgicas. En él se integran múltiples dispositivos sanitarios, entre ellos, los Hospitales Carlos III y Cantoblanco, además de otros específicos y de Salud Mental.
La Paz ha sido el pionero al llevar a cabo algunas cirugías de gran complejidad como la sustitución de la aorta torácica, o la separación de las siamesas Salma y Samia en 1998. También, en distintos tipos de trasplantes como el de hígado de donante vivo, de intestino o multivisceral. Además, ha sido un centro innovador en España al implantar un corazón artificial a un niño y más recientemente en colocar una asistencia ventricular intracorpórea a una paciente pediátrica procedente de otra comunidad autónoma. “En su casa fue atendida como una más”, ha remarcado la presidenta.
El Hospital Infantil de la Paz fue el primer pediátrico de la sanidad pública española, abanderando así algunos de sus grandes hitos, como la creación de las especialidades médicas de esta especialidad. Por otra parte, fue en La Paz donde se creó un servicio de urgencias 24 horas, único en los años 60, y germen de servicios actuales como el de Urgencia Médica de Madrid (SUMMA 112).
Precisamente, La Paz acaba de ser designado como el mejor hospital público del país por el Monitor de Reputación Sanitaria y se encuentra entre los 50 mejores del mundo, según la prestigiosa revista estadounidense Newsweek, por décimo año consecutivo.
35 centros de referecia nacional
La jefa del Ejecutivo autonómico también ha resaltado su liderazgo con 35 Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR), para el abordaje multidisciplinar de enfermedades muy complejas que tratan cada año a más de 40.000 pacientes de todas las comunidades autónomas.
En materia de trasplantes, está acreditado para los de órganos sólidos, hematopoyéticos (médula ósea) y de tejidos, y es el único recinto sanitario pediátrico de España que ofrece la totalidad de los programas de trasplante de órganos sólidos, siendo, además, el único que lleva a cabo el intestinal y multivisceral en menores.
De hecho, según la Organización Nacional de Trasplantes está a la cabeza en este tipo de operaciones. En esta materia, precisamente, es el único a nivel nacional en liderar una red europea de referencia (ERN) la Red Transplantchild, integrada por 40 entidades sanitarias de 21 países.
El futuro: La Ciudad de la Salud
La presidenta se ha referido también a la inversión del Gobierno regional de 1.000 millones de euros en las instalaciones que acogerán la futura Ciudad de la Salud, cuyas obras está previsto que finalicen en 2032. En este sentido, ha detallado las 1.140 camas, que se podrán incrementar con otras 218 de reserva en caso de posibles incrementos de demanda. Todas serán individuales y el 30% podrá duplicar su capacidad. Contará, asimismo, con 49 quirófanos, incluyendo híbridos y con asistencia robótica para operaciones menos invasivas y de gran precisión.
El proyecto contempla la creación de un Centro Integral de Cáncer Pediátrico, y otro de Investigación una Unidad de Protonterapia, la nueva Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid, o una residencia para acompañantes de pacientes desplazados o con ingresos de larga estancia, así como investigadores y docentes, entre otros. “Queremos que empiece lo antes posible”, ha señalado Díaz Ayuso.
A la vanguardia tecnológica y de investigación
Asimismo, ha destacado la apuesta de la Comunidad de Madrid por dotar de la vanguardia tecnológica, incluida la robotización y la Inteligencia Artificial (IA) a la sanidad pública de la región, que se visualiza en La Paz con un laboratorio de gestión 3D que diseña y genera modelos tridimensionales para fines clínicos. También dispone del Centro Avanzado de Simulación y Entrenamiento Clínico (CEASEC) para la formación de los profesionales.
Por su parte, el Instituto La Paz-IdiPAZ, que celebra este año su 15º aniversario, se ha convertido en este tiempo en uno de los referentes de la investigación biomédica en España. Solo en 2024 ha generado más de 1.200 artículos publicados y 420 ensayos clínicos.
En el plano docente, cobra un lugar protagonista con más de 700 futuros profesionales en formación. Durante años ha sido el preferido por los alumnos para especializarse, y habitualmente es el elegido por el número uno del examen MIR. A todos ellos, Díaz Ayuso les ha dado las gracias por elegir Madrid “para formarse” y escoger la profesión más bonita de “luchar por la vida”.
La Comunidad de Madrid ha implantado en su red sanitaria pública el primer protocolo para niños y adolescentes víctimas de violencia sexual, que garantizará una respuesta rápida y coordinada para proteger y asistir a estos menores de forma integral y efectiva. Con el conocido como código de asistencia VISNNA se busca reforzar la cobertura y centralizar este proceso en el centro sanitario, lo que supone un salto cuantitativo en esta prestación, ya que ordena y coordina las funciones de cada interviniente.
Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute
La consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha presentado hoy esta iniciativa en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de la capital y ha anunciado que será desplegada el primer trimestre del 2025, con el objetivo de “garantizar una asistencia inmediata, continuada e integral a todos los dispositivos implicados: hospitalarios, judiciales, psicológicos y sociales”.
Según Matute, “se trata de un nuevo compromiso en la protección de nuestros menores y en línea con todas las medidas que en la Comunidad de Madrid venimos sumando en lucha contra las drogas, el maltrato infantil, la defensa de la salud mental, y que están en la base de una infancia y una adolescencia segura y plena”.
La medida, elaborada junto a la consejería de Familia, Juventud y Asuntos Sociales, está dirigida a varones menores de 18 años y adolescentes mujeres de hasta 16, ya que estas últimas son población diana en el Protocolo de asistencia urgente y coordinada a mujeres víctimas de la violencia sexual (Código VISEM).
Para facilitar su extensión en la red del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) el Ejecutivo autonómico ha creado la figura del referente VISNNA en cada uno de los 26 hospitales públicos acreditados que disponen de los servicios de Pediatría y Ginecología las 24 horas del día, contando con la participación de los profesionales del SUMMA 112 y SAMUR.
Funcionamiento del código
El procedimiento se activa una vez detectado un caso de esta naturaleza, bien desde las urgencias extrahospitalarias (Atención Primaria) o un centro sanitario acreditado. En ese momento se procede a la movilización y coordinación de todos los dispositivos implicados (sanitario, policial, judicial y social) para garantizar la prestación inmediata a integral del servicio en un solo punto, facilitando así la intimidad, los cuidados y el apoyo psicosocial.
La primera valoración la realiza el personal facultativo, cuyo informe se notifica al juzgado de guardia, desde el que se ordena al forense del hospital proceder a desarrollar el expediente médico-legal. El proceso también incluye la valoración social del menor para determinar posibles situaciones de riesgo. La Comunidad de Madrid dispone de recursos especializados como la Barnahus (Casa de los Niños), que proporciona información, prevención, asesoramiento y primera atención a las víctimas.
Formación a profesionales
La Dirección General de Salud Pública y la Gerencia Asistencial de Hospitales han llevado a cabo sesiones dirigidas a 150 sanitarios para presentar este código e informar sobre las nuevas pautas de actuación que recoge. En esta línea y como parte previa a su implantación, se llevará a cabo un plan formativo para dotar de herramientas complementarias a los profesionales del SERMAS, que también contarán con materiales específicos.
Diez de los centros en los que se pondrá en marcha este protocolo se ubican en la capital: Niño Jesús, 12 de Octubre, Santa Cristina, Central de la Defensa Gómez Ulla, Clínico San Carlos, Fundación Jiménez Díaz, Gregorio Marañón, Infanta Leonor, La Paz y Ramón y Cajal. El resto se encuentran en distintas localidades de la región: Fundación Alcorcón (Alcorcón), Príncipe de Asturias (Alcalá de Henares), Tajo (Aranjuez), Sureste (Arganda), Collado Villalba (Collado Villalba), Henares (Coslada), Fuenlabrada (Fuenlabrada) Getafe (Getafe) Severo Ochoa (Leganés), Puerta de Hierro (Majadahonda), Móstoles y Rey Juan Carlos (en Móstoles), Infanta Cristina (Parla), El Escorial (San Lorenzo de El Escorial), Infanta Sofía (San Sebastián de los Reyes), Torrejón (Torrejón de Ardoz) e Infanta Elena (Valdemoro).
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Navidad de Cristal y paisaje invernal en Centro Condeduque Madrid
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Díaz Ayuso anuncia licitación en enero para construir Ciudad de la Salud
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Belenes proyectados en fachadas de las Iglesias de Madrid
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Pleno Madrid aprueba Presupuesto 2025 por 6.277M€
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IFEMA MADRID y EXPANSIÓN entregan los XVII Premios PYME
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CAM aprueba 1.091 plazas de profesores en las Universidades Públicas
A través de este Programa, el Gobierno de España financiará la contratación de 656 profesores/as ayudantes doctor, con una inversión...
Rivera de la Cruz propone un recorrido oor los Belenes en Madrid
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