Teresa Pavón es una madre coraje que lucha para que su hijo Alvaro tenga en un futuro una vida digna. Su mirada lo dice todo: luchar, dar, resistir y pelear, pero sobre todo, querer.
Ser madre es una de las cosas más bellas que nos ocurre a las mujeres. Si tu hijo además, sabes que te necesita de verdad y para siempre y que vas a cuidar de él para siempre, eso te convierte en doble madre, es decir, madre coraje e incorformista.
Alvaro nació hace siete años con una enfermedad de esas que mal llaman “raras”. Se trata del Sindrome DID8PTER, una anomalía cromosómica caracterizada clínicamente por una discapacidad intelectual de grado variable, un retraso del desarrollo psicomotor y del desarrollo del habla con tendencias a desarrollar problemas ortopédicos con el tiempo.
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Tras luchar contra las paredes de la Administración y encontrarse siempre la misma respuesta “es que no sabemos aún de que se trata esta enfermedad y sólo lo padecen unos pocos niños en España”, Teresa decidió hace dos años y medio crear una Asociación de Padres sin Animo de Lucro, con hijos que tienen esta enfermedad.
Esta Asociación lleva el nombre de ASDID. Lucha para que se investigue el síndrome de Duplicación inversión del brazo corto del Cromosoma 8 y sobre todo para que dentro de unos años Alvaro y siete niños españoles confíen en los avances de la ciencia y en que alcanzarán una mejor calidad de vida para ellos y para sus familias “porque ellos también tienen derecho”, nos cuenta Teresa.
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Solo hay ocho casos diagnosticados en España y al parecer, hay unos 200 niños sin diagnosticar en todo el mundo. “Lo que pedimos a los científicos es que se interesen en desarrollar terapias y pedagogías específicas para nuestros hijos”. Y piden también profundizar en el apoyo informativo, psicológico y humano para los familiares de los afectados por este síndrome.
Por eso entienden que es “imprescindible” la colaboración de instituciones y entidades “públicas y privadas” para el desarrollo de investigaciones, estudios y proyectos que favorezcan el conocimiento del Síndrome DID8PTER.
Sin embargo, la luz siempre sale por algún rincón de nuestras vidas. La primera esperanza llegó el pasado mes de enero con la firma de un Convenio con el Hospital de La Paz y el Instituto Médico de Genética Médica y Molecular. ASDID ha aportado 42.000 euros para que los científicos empiecen a estudiar e investigar sobre el Síndrome DID8PTER. Habrá que esperar al menos tres años para saber algo y sobre todo conocer qué directrices y métodos deben seguir los padres con sus hijos para que tengan calidad de vida: “Nos darán entonces una respuesta a todas esas dudas que ahora tenemos sobre qué hacer y cómo cuidar a nuestros hijos. También nos dirán, qué parte de información del Cromosoma de cada niño se ha perdido para poderles tratar y atender de diferente manera”, nos cuenta Teresa Pavón, alegre, ilusionada y con un rayo de luz y esperanza en sus ojos.
El Hospital de la Paz ha sido el primero y el único que les ha escuchado “nos ayudan, nos apoyan y escuchan, nos lo han puesto todo muy fácil, sobre todo el Doctor Lampucina que siempre nos atiende con cariño y excelente trato, algo que valoramos mucho”, añade.
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El otro rayo de luz llega desde la solidaridad de los Centros Comerciales Alcampo , que desde el primer día les han apoyado ofreciendo sus instalaciones para que ASDID explique quienes son y por quien están luchando todos estos años. Tiene una página web www.asdid.es y organizan mercadillos con detalles y objetos a precios muy asequibles.
El Centro Comercial El Ventanal de la Sierra de Colmenar Viejo organiza dos veces al año la Pasarela de la Moda Solidaria, por y para una causa justa como la de Alvaro y otros niños españoles.
Las familias de estos peques viajan por España dando a conocer su historia y su proyecto en otros centros comerciales de diferentes Comunidades Autónomas como La Rioja, Asturias y próximamente en Alcalá de Henares.
Mientras tanto, Teresa y otras siete madres españolas, tiene que esperar a que la Ciencia y las Instituciones públicas y privadas le orienten a seguir cuidando como hace de su hijo Alvaro, con amor, mucho amor, pero también con recursos científicos y económicos de los que estas familias generosas no disponen por ahora.
La Concejalía de Cultura ha presentado la programación del Auditorio ‘Villa de Colmenar Viejo’ para el primer semestre de 2025, con una agenda que se inicia el 25 de enero y se alarga hasta finales de mayo, y que incluye 24 funciones, de las cuales ocho están enfocadas al público familiar.
“En esta nueva temporada podremos ver sobre las tablas del Auditorio a actrices y actores tan conocidos como Lolita Flores, Carolina Yuste, María León, Fernando Tejero, Ana Fernández, Fernando Albizu o Rosario Pardo, que representarán obras como ‘Poncia’, ‘Caperucita en Manhattan’, ‘Casa de Muñecas’, ‘Camino al zoo’, ‘Carmen, nada de nadie’, ‘Goteras’ o ‘Las que gritan’, entre otras.
También reiremos con el actor gallero Luis Zahera y su humor ‘chungo’. Tendremos un sorprendente, respetuoso y divertido show de hipnosis real, donde la participación es voluntaria. La música y la danza están muy presentes en la programación con ópera, copla, jazz fusión, conciertos, la XXI edición del Festival ‘Maestro José Guillén’ y la II Gala por el Día Internacional de la Danza. Y también habrá espectáculos de teatro, circo y magia para toda la familia”, explica Rocío Cámara Pellón, concejal de Cultura.
La Comunidad de Madrid ha destinado 2,7 millones de euros para dotar al Parque de los Héroes en Colmenar Viejo de nuevos equipamientos deportivos y de ocio con cargo al Programa de Inversión Regional (PIR) 2022/26.
El consejero de Presidencia, Justicia y Administración Local, Miguel Ángel García Martín, ha visitado hoy, junto con el alcalde de la localidad, Carlos Blázquez, este parque que cuenta con una superficie de 4,5 hectáreas y se encuentra dividido en cuatro parcelas unidas entre sí por una red de caminos de paseo.
García Martín ha destacado la importancia de esta actuación que ha dotado al municipio de “un lugar de referencia de patrimonio verde integrado en la ciudad y punto de convivencia donde los vecinos pueden disfrutar de la naturaleza, ocio y de la práctica del deporte”.
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En concreto, ha recorrido la zona norte donde se ha instalado una plataforma multiusos que cuenta con una pista de patinaje, un rocódromo y un doble circuito de pump track para recorrer con monopatín o bicicleta.
Como esta parcela se encuentra más próxima a la Plaza de Toros, también se ha levantado un edificio semienterrado que cuenta con una sala polivalente, dos camerinos, sala de maquillaje, dos vestuarios, almacén y una sala multiusos.
Además del arbolado, las plantaciones aromáticas y las praderas de césped, el parque cuenta también con áreas de descanso, arenero para perros, zonas de juegos infantiles y elementos deportivos para adultos que incluyen un espacio de entrenamiento callejero (street workout) urbanos (parkour), carril bici y una zona habilitada para la práctica del monopatín.
Además de la ampliación del parque, también se están acometiendo obras de acondicionamiento y remodelación de cuatro calles, de renovación de aceras, aparcamientos y calzadas, entre otras, gracias dotación de 5,4 millones con cargo al PIR 2022/26.
La Concejalía de Cultura presenta las exposiciones del Centro Cultural ‘Pablo Ruiz Picasso’ durante el mes de enero de 2025:
‘Babel’
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Esta exposición se inspira en lo que se cuenta de los supervivientes del Diluvio Universal: quisieron agradecer a Yavé seguir con vida, hacerse célebres y evitar ser dispersados por toda la Tierra, construyendo una torre que llegara hasta el cielo. Yavé consideró el proyecto un reto a su autoridad: al trabajar en grupo podrían conseguir todo lo que se propusiesen y decidió crear los distintos idiomas para que no se entendieran entre sí y no pudieran seguir colaborando.
La artista, Cristina Minguillón, imagina aquella construcción tosca, humilde, rudimentaria e imperfecta, hecha con materiales humildes, con múltiples facetas, recovecos, entradas y salidas, grietas, desprendimientos y caídas, una construcción llena de dudas, arrepentimientos y miedos. Sostenida por ilusiones y esperanzas en el futuro…
La muestra, que recoge una selección de 30 esculturas cerámicas, podrá verse en la Sala Picasso hasta el 24 de enero de 2025.
Cristina Minguillón González nació en Madrid, en 1959. Formada en la Escuela de Cerámica de la Madrid, es licenciada en Historia del Arte, máster en Enseñanzas Artísticas, y graduada en Profesorado de EGB y Arteterapeuta Gestalt. Ha sido profesora de Arte Contemporáneo en diferentes centros educativos y culturales de la Comunidad de Madrid, en la UNED de Benidorm y en cursos online. Desde 2021 vive y tiene su taller en Orba (Alicante).
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‘Colmenar Viejo y más’
La exposición se compone de obras sobre lugares emblemáticos de la Villa de Colmenar Viejo, creadas a partir de fotografías tomadas por el pintor, además de una serie de cuadros pintados a partir de láminas
La muestra está formada por 17 lienzos y tablex, realizados en óleo, en estilo realista.
Bernardo Calles Martínez es pintor vocacional, no profesional. Ha trabajado como financiero, diseñador paisajista, jefe de obra, ganadero y hostelero.
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La exposición podrá verse en el Vestíbulo hasta el 2 de febrero.
Información del Centro Cultural ‘Pablo Ruiz Picasso’
Cada año, las encuestas sobre propósitos de Año Nuevo reflejan una tendencia clara:
ponerse en forma, realizar más actividad física y perder peso encabezan siempre la lista
de objetivos más comunes. Sin embargo, a menudo estos propósitos se quedan en el
camino por falta de motivación, recursos o acompañamiento adecuado. En BeOne,
quieren que este año sea diferente y que el primer propósito del 2025 sea también el
primero en cumplirse. El centro deportivo BeOne Santa Teresa, concesión del Ayuntamiento de Colmenar
Viejo, arranca el año con su nueva campaña ‘Propósito ONE’, una iniciativa que invita a
la comunidad a hacer del deporte el primer propósito del 2025 y, sobre todo, a
cumplirlo.
BeOne Santa Teresa cuenta con instalaciones de última generación diseñadas para
ofrecer una experiencia deportiva completa: una sala fitness equipada con zonas
específicas para estiramientos, peso libre, cardio y entrenamiento funcional, además
de maquinaria avanzada para un rendimiento óptimo. A esto se suman piscinas
dedicadas tanto al nado como a actividades de fitness acuático, un spa para el relax
después del entrenamiento y salas polivalentes donde se desarrollan actividades
coreográficas, de tono muscular y cuerpo-mente.
SanzPhotography
La campaña ‘Propósito ONE’ quiere facilitar a todos el acceso al deporte. Por ello,
durante este mes de enero, la matrícula será completamente gratuita y, para aquellos
que aún estén indecisos, BeOne ofrece la posibilidad de probar las instalaciones
durante tres días de forma totalmente gratuita.
Además, BeOne apuesta por un modelo inclusivo y familiar con abonos bonificados
para familias, que permiten que tanto adultos como niños puedan disfrutar de la
actividad física. Los más pequeños cuentan con ludoteca, escuelas de natación,
campamentos y una amplia oferta de cursos y actividades infantiles.
Para unirse a la campaña ‘Propósito ONE’, los interesados pueden visitar la página web
oficial habilitada para la promoción: www.beone.es/proposito, donde podrán
descargar su invitación gratuita y aprovechar todas las ventajas de esta promoción.
Este enero, BeOne Santa Teresa anima a todos a dar el primer paso hacia un año más
activo y saludable. Porque este año sí, ponerse en forma será el primer propósito que
se cumpla
El domingo 5 de enero se celebra la tradicional Cabalgata de Reyes. El desfile saldrá a las 18:30h del Parque ‘El Vivero’ (Avda. de Los Remedios), recorriendo las calles de Colmenar Viejo hasta llegar a la Plaza del Pueblo, donde habrá un show musical y SSMM los Reyes Magos de Oriente saludarán a los más pequeños.
“Ya está todo preparado para que pequeños y mayores recibamos en nuestro municipio a los Reyes Magos. Este año, la Cabalgata presenta varias novedades. La principal es que se ha atrasado su inicio a las 18:30h para que, de este modo, se puedan ver mejor los pasacalles, carrozas y juegos de luces del propio desfile. También es novedad este año que las luces de la policía no van a ser parpadeantes para que no afecten a niños fotosensibles a las mismas, evitando de este modo ataques de epilepsia. Los caramelos que se repartirán desde las carrozas están libres de alérgenos. Otra novedad es que el final de fiesta en la Plaza del Pueblo tendrá carácter inclusivo, con la presencia de una intérprete de lengua de signos y se habilitará una zona para personas con movilidad reducida. Y para finalizar, habrá un gran espectáculo de fuegos artificiales”, explica Nacho Aceña Alcázar, concejal de Festejos.
“Además, se ha recuperado la visita de los Reyes Magos a la Residencia de Mayores de la Comunidad de Madrid”, añade el edil.
El día antes, el sábado, los Reyes Magos visitarán dos barrios del municipio para que los vecinos más jóvenes puedan hacerles llegar sus deseos y fotografiarse junto a ellos. Por la mañana, de 12:00 a 14:00h, visitarán el Edificio Municipal ‘La Estación’ (c/ Carlos Aragón Cancela, 5). Y por la tarde, desde las 16:00 hasta las 18:00h estarán en el Auditorio ‘Villa de Colmenar Viejo’.
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La Cabalgata tendrá como protagonistas a Melchor, Gaspar y Baltasar, pero también contará con carrozas de fantasía, pasacalles navideños, actuaciones teatralizadas y más de 200 participantes que llenarán de magia, alegría e ilusión las calles de nuestro municipio.
Al llegar a la Plaza del Pueblo, SSMM los Reyes Magos de Oriente se subirán al escenario y dará comienzo el final de fiesta más esperado, amenizado con un show musical y actuaciones teatralizadas que animarán una de las noches más mágicas del año para las familias. Este año contaremos con la presencia de una intérprete de lengua de signos y se ha habilitado una zona para personas con movilidad reducida.
A continuación, los más pequeños podrán acercarse a su Rey Mago favorito y recordarle los deseos que han escrito estas Navidades en sus cartas. Y para finalizar, habrá un gran espectáculo de fuegos artificiales.
El alcalde, Carlos Blázquez Rodríguez, y la concejal de Servicios Sociales, Isabel Álvarez Díaz, han recibido a los representantes del Club Rotary Sierra de Madrid en el Edificio Municipal ‘La Estación’, donde se ha hecho acopio de los regalos para unos 80 niños y niñas de Colmenar Viejo, recogidos por los Pajes Mágicos.
El objetivo, para la concejal de Servicios Sociales, Isabel Álvarez Díaz, es claro: “que ningún niño de nuestro municipio se quede sin regalos de Reyes Magos independientemente del contexto socioeconómico de su familia. Desde Servicios Sociales evaluamos la situación de cada familia para que sean los niños de las más desfavorecidas y vulnerables quienes reciban estos regalos. Los voluntarios de los Pajes Mágicos han hecho realidad los deseos de sus cartas, que serán entregados por Los Reyes Magos el 6 de enero, para que ningún ‘peque’ de nuestro municipio pase las fiestas sin la ilusión y la alegría de los regalos llegados de Oriente”.
Tras la propuesta de Rotary Sierra de Madrid, los técnicos de Servicios Sociales evaluaron la situación de las familias a las que atienden y prescribieron a unos 80 niños y sus familias para esta edición. Los técnicos reunieron a las familias, les explicaron la iniciativa y solicitaron las cartas de los niños. A partir de ahí, los voluntarios de Rotary contactaron con los Pajes Mágicos que se han hecho cargo de los regalos y el 6 de enero los hogares de esos niños amanecerán llenos de magia, con sus deseos cumplidos.
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Los vecinos que quieran ser Pajes Mágicos en la siguiente edición pueden ponerse en contacto con la ONG a través de WhatsApp 682 167 945 o por email en pajesmagicos@gmail.com.
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